Уже несколько лет мы все надеемся, что у больных муковисцидозом ребят в нашей стране появится шанс на выживание. Мы смотрели видео, где такие же люди в Израиле, во Франции, в США живут с новыми легкими. Как они жили до пересадки легких – слабеющие и уходящие, синюшные от гипоксии,подключенные к аппаратуре, которая дышит за них, и как они стали жить после – спорт, работа, путешествия, любовь, все, как у здоровых, только радость воскрешения вместо чувства обыденности. Несколько наших повзрослевших детей тоже смотрели на все это и мечтали. Искали возможность, ждали разрешения каких-то загадочных могущественных дядь и теть, от которых зависела даже не жизнь, а хотя бы какие-то печати и штампы, дающие шанс. Саша, Ильдар, Оксана, Кристина. Они все жили с мечтой, которая никогда уже не воплотится. Никто не дождался даже согласия клиник на операцию.

Паше Митичкину пока везет больше. Во-первых, он еще жив, а значит, может надеяться. И он первый, кому выслали счет из клиники Германии. Паша сам нашел такую клинику. Сам изучал в интернете всю информацию о пересадке легких, сам вел переписку. Паша знает о том, что его ждет, если пересадки не будет. Вариантов нет. От его легких почти уже ничего не осталось. И удивительное дело, его продолжает интересовать жизнь. Чужая жизнь, где есть возможность съездить в отпуск на море, да хотя бы погулять ночью по городу. К нему приходишь, а он спрашивает: где были, что видели? И глаза загораются. И гаснут, когда к нему долго не приходят. Тогда он начинает думать, что «все на него забили потому что он не жилец». Паша знает все про то, что с ним происходит, и расценивает все трезво, и знает, что его ждет, но любые наши усилия в сторону осуществления его мечты, придают ему сил. Я тут подумала: Пашкины шансы дожить и пережить напрямую зависят от двух факторов - от того, успеем ли мы собрать эти деньги и от того, сколько любви, надежды и веры не только в нем самом, но и вокруг него, и сколько движений ему навстречу.

Ниже я привожу письмо мамы. Пишет, как умеет, между пашкиными капельницами и ингаляциями, беготней по аптекам и так, чтобы при нем не реветь и всегда только улыбаться.

Майя Сонина

«Уважаемые господа, обращаюсь к вам с последней надеждой на помощь. Моему сыну Митичкину Павлу 1984г.р. необходима срочная операция по трансплантации легких. Диагноз - муковисцидоз, буллезная эмфизема легких, состояние после 3 перенесенных пневмотораксов. В нашей стране такие операции не проводят, есть согласие клиники в Эссене, Германия. Стоимость всего периода лечения 200 000 евро. Деньги огромные, но у нас хотя бы есть шанс. Самим собрать такую сумму нет возможности, а самое главное – время ограничено из-за критического состояния Павлика. Сейчас мы находимся в течении года на постоянной кислородотерапии, периодически вводим в/в антибиотики, получаем 13 препаратов ингаляционно и перрорально. Целыми днями приходится соблюдать время проведения ингаляций, почасовой прием лекарств, в/в инъекций, постуральный дренаж легких, кинезитерапия для отхаркивания и выведения мокроты. Нас не госпитализируют из-за невозможности лечения, капаемся в домашних условиях на свой страх и риск, молимся на свой кислородный концентратор, чтобы не вышел из строя. Очень страшно, когда Павлик начинает задыхаться из-за падения кислорода в крови или когда пульс сбивается до 200 ударов в минуту, или поднимается давление, когда он смотрит на тебя молящими глазами и начинает прощаться со всеми. Пока еще у организма есть возможность сопротивляться инфекции за счет лекарств, но сколько это протянется, не сможет сказать никто. Как говорит Паша, сплошная агония, а не жизнь. Как только ему становиться легче, снова садится за свой компьютер и начинает искать новые технологии для своего лечения и писать друзьям всякие смешные истории.

Павлик родился и вырос в г.Оленегорске Мурманской обл. Диагноз поставили в полгода. До 18 лет он не знал о своем приговоре (именно так он стал называть свое заболевание), вел нормальный образ жизни, окончил школу с медалью, строил планы на будущее, поступил в университет на очное отделение, учился на отлично. На втором курсе из-за нагрузок начались проблемы со здоровьем, и чем дальше, тем больше, получил 2 группу инвалидности. Сдаваться Паша не стал, окончил МГТУ с красным дипломом, трудоустроился по специальности, но долго работать не смог, инвалидность 1 группы перечеркнула все мечты. Очень надеется что когда- нибудь сможет применить свои знания и опыт, осуществить давнюю мечту - жить без зависимости от лекарств, работать по специальности и завести семью. Сейчас он не может даже выходить из квартиры в течение года, вынужден существовать на лекарствах в ожидании операции, но сдаваться мы не собираемся. У мужа инвалидность 3 группы, мне пришлось оставить работу из-за необходимости находиться рядом с сыном, проводить вовремя всю терапию. Пожалуйста, помогите нам.

С уважением Митичкина Екатерина»

Выписку из истории болезни можно посмотреть ЗДЕСЬ. См.п.18 Рекомендаций.

Письмо из клиники в Эссене можно посмотреть ЗДЕСЬ

Нужно собрать: 200 000 евро на операцию по трансплантации легких в клинике в Германии

Все 200 000 евро для проведения операции общими усилиями собраны!