| О программе |
«Кислород» - благотворительная программа, организованная инициативной группой помощи больным муковисцидозом в сотрудничестве с Фондом «Тепло сердец». Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание внутренних органов. Больные должны пожизненно и ежедневно принимать лекарства, заниматься специальной физиотерапией (кинезитерапией) и другими процедурами, соблюдать диету и периодически проходить лечение в больницах. При правильном лечении больные могут достигать зрелого возраста, живя насыщенной, содержательной жизнью. Мировой опыт лечения муковисцидоза в настоящее время таков, что в некоторых странах (США, Канада, Австралия) уже есть больные, дожившие до пенсионного возраста. В нашей стране ситуация пока не столь хороша. До недавнего времени муковисцидоз не был даже включен в список заболеваний, освобождающих от службы в армии. Больные просто не доживали до призывного возраста. Государство не может и не желает обеспечить все условия нормального лечения таких больных. Нет четкой отлаженной системы, обеспечивающей медицинскую помощь, обучение больных и их родственников необходимым навыкам организации жизни и лечения, а также их поддержку, в том числе психологическую. В стране нет центров кинезитерапии, жизненно необходимой для этих больных. В подавляющем большинстве регионов нет специалистов для оказания квалифицированной помощи. Больные, несмотря на положенные им льготы, часто не получают всех входящих в список обязательных к применению жизненно важных лечебных средств. В существующих центрах для лечения больных муковисцидозом — острая нехватка лечебного оборудования. Больные из дальних регионов далеко не всегда могут оплатить дорогу в Москву для обязательной госпитализации. Все больные и их родственники нуждаются в психологической реабилитации, но не получают ее. Тяжесть болезни и связанные с ней проблемы и переживания нередко вызывают реактивные депрессии, которые плохо отражаются на состоянии их здоровья, на способности родственников сопротивляться обстоятельствам жизни. Семьи этих больных часто неполные и неблагополучные. Примерно половина отцов такие семьи бросают. Есть также дети, от которых отказались и матери. Немало многодетных семей, в которых больны несколько детей. Есть семьи, живущие за чертой бедности. Волонтерская группа помощи больным муковисцидозом действует на основе личной инициативы. Датой возникновения группы можно считать начало 2007-го года, когда детей стали посещать молодые люди, получившие информацию о них из Интернета. Некоторые члены группы занимаются такой помощью гораздо дольше, уже около 10 лет. Мы искали волонтеров в разных регионах, и находили их. Деятельность волонтеров:
Программа помощи больным муковисцидозом «Кислород» создана для того, чтобы наша работа стала более известной, оформленной, масштабной и приносила большие плоды. Программа «Кислород» ставит перед собой следующие цели:
Помощью больным муковисцидозом занимаются в России несколько благотворительных фондов: «Во имя жизни», созданный родителями больных муковисцидозом детей, «Помоги.орг», Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям, ощутимую доброжелательную поддержку нам оказывают представители фонда «Подари жизнь», фонда «Настенька» и фонда «Наташа». Со всеми ними мы сотрудничаем и дружим. Однако пожертвований, собираемых этими фондами, для всех нуждающихся не хватает. Не хватает также не только медицинской, но и волонтерской помощи. Мы рассчитываем, что программа «Кислород» поможет нашим больным выжить и найти столь необходимую им помощь и поддержку друзей. Обо всех поступлениях и расходах программы вы можете узнать на странице Открытая бухгалтерия |
© Благотворительный фонд «Тепло сердец»
